唐氏综合症(21号染色体三体综合症) 患儿的治疗和生活 【医生监督】

 唐氏综合症的治疗教育是什么?

疗育是「治疗」和「保育‧教育」相结合的词语。为了让唐氏综合症等发育迟缓的孩子在未来能够独立生活，医疗机构和教育机构将共同努力，针对每个孩子的特点提供量身定制的培训。

 唐氏综合症的治疗从什么时候开始好呢?

许多设施从3岁左右开始接受唐氏综合症的治疗教育。其中也有可以从0岁开始对应的设施，但是从什麽时候开始治疗比较好，则是根据各自的情况而有所不同。请配合孩子的病情、身体状况与家人的状况，与医生商量开始的时间。

什么是唐氏综合症治疗计划?

并不存在国家定义的「唐氏综合症疗育计画」。这是因为治疗的基础是根据每个人的残疾和个性进行组合，并且有多种「治疗方法」和「保育‧教育的方法」。

作为主要的治疗计画，在婴幼儿时期通过翻身、坐下、爬行等能够以正确的姿势行走为目的的物理治疗（PT：Physical Therapy），或是透过日常生活如换衣服、饮食和绘画等使身体能更好用于活动的工作疗法 (OT:Occupational Therapy)，或是以能安全且美味的吃饭为目的的饮食训练和以促进语言和交流发展的语言听觉疗法（ST：Speech Therapy），与促进认知功能发展的心理疗法等搭配是最为常见。此外，还有促进唐氏综合症婴儿的身体发育的「宝宝体操」。

尽管如此，根据设施的不同，也有很多地方有自己的唐氏综合症项目。详情请咨询各个疗养设施。

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福利服务相关手冊

在此，将告诉您残疾人士在接受各种福利服务时所需要的手册概要。这些手册并不是一旦被诊断为唐氏综合症就一定会发放，是根据残疾程度来决定发放的条件。患有唐氏综合症的情况下,根据患者的状态也有不发放手册的情形，详细请谘询医生和居住的地方机构。

疗育手册

疗育手册是以能让智障人士更容易使用各种制度和服务为目的。可接受的福利服务除了保育和教育方面的帮助外，还有医疗费与公共交通工具的折扣、税金的优惠、就学‧就业时的支援等。依照各地区的名称而有所不同，如神奈川县称为「疗育手册」、横滨市的「爱的手册」、埼玉县的「绿之手册」。

疗育手册是对在发育期 (18岁) 之前因某种原因被认定为智力障碍并持续存在的人、智商低于各自治体规定数值的人、日常生活有困难且在医疗、福利、教育、就业等方面需要特别援助的人等发放残疾人手册。根据障碍的程度分为4个阶段，因应各阶段可接受的服务有所不同。

未满18岁是由儿童谘询处发放疗育手册，18岁以上则身心障碍福利中心发放。

残疾人手册

是为了让视觉、听觉、肢体不协调、心脏和消化器官上有残疾和罹患疾病等的人可以使用各种福利和制度而存在的手册。根据残疾的程度分为1~6级，按分类可接受的服务也不同。

可获得医疗补助金的服务

除了疗育手册和身障手册之外，还有可接受的疗育支援服务和津贴。在此，将会解说一部分福利。　

婴幼儿医疗费补助制度

婴幼儿医疗费补助制度是指各地方的公共团体针对婴幼儿住院‧到院门诊(外诊)所需自己负担的金额进行补助的制度。

各都道府县都有的业务，其执行机构为各市区町村。因此，实施的对象年龄和收入限制、补助的方式与是否有自费金额等根据各都道府县有很大的差异。加上各都道府县的基准，再根据各市区町村的判断，扩充对象年龄和补助范围。

特殊儿童抚养津贴

对于未满20岁有智力障碍和身体残疾的儿童，会向其监护人发放津贴。发放的金额会根据残疾的程度而有所不同。另外，发放的金额会根据监护人的所得而有所限制。

 残疾儿童福利津贴

针对身体或是精神上有重度障碍的儿童发放的津贴。根据身障手册、疗育手册的等级和是否有行动上的问题等来决定是否有领取的资格。

儿童慢性病医疗补助制度

是针对因治疗期间长而产生医疗费负担变重和特定的慢性病而成的治疗费用补助制度。患有唐氏综合症的情况下，只有在符合医学条件的情况下才是补助的对象。补助的金额根据收入而有所不同。

集体或个别的疗养训练   

疗育训练有集体训练和个别训练。在此将针对医院内进行的治疗进行说明。

在医院等医疗机构进行训练

越来越多的医疗机构正在为患有唐氏综合症等发育障碍的儿童进行儿科发育復健。训练的内容根据孩子的状况而定，但主要是结合上述PT、OT、ST来进行。开始训练时需要经过医生的判断，所以请和医生好好地商量。

到宅復健

如果孩子因残疾而难以定期前往医院或是须在家中练习动作(如移动‧如厕等)，工作人员可至家中进行復健治疗。目前可支援的设施还很少。此外，与在医疗机构的训练一样，都需要有医生的指示。请与医生好好地商量。

可以咨询治疗的地方

关于唐氏综合症的治疗教育，首先最重要的是与主治医生好好地商量。最重要的是，对于那些想听听客观第三方的意见的人和有同样患有唐氏综合症的孩子的父母的意见，将介绍一些提供医疗教育支援的机构。

唐氏综合症协会

唐氏综合症协会的正式名称为「公益财团法人日本唐氏综合症协会」。是一个致力于「提高患有唐氏综合症的人及其家庭的生活质量」的团体，为患有唐氏综合症的儿童的家庭和关係者提供具体且有用的信息*1。另外对于家中没有唐氏综合症孩童的普通人，以加深对唐氏综合症的认知和扩大支援为目的，介绍关于唐氏综合症的解说和现况与唐氏综合症患者的活动等*1。

入会的话，除了可以收到会报等关于唐氏综合症的书籍的发放和出借，还可以参加各种研讨会。另外，也实施对唐氏综合症患儿的父母进行电话谘询，接受不实际经历过就不知道的事等地谘询。

地方医疗团体

根据地区的不同，有针对唐氏综合症児儿童的自主治疗团体。根据团体的不同，可入会的年龄和疗育的方针也有所不同，所以如果觉得不错的团体请实际去体验一下会比较好。

当地家长协会

透过搜寻「所在地区+唐氏综合症家长协会」，可以找到在该地区活动的唐氏综合症儿童的家长协会。也有会举办集会和演讲会、疗育夏令营和圣诞大会等很多活动的协会。也被用作与社区密切相关且积极的信息交流场所。

总结

以上，关于唐氏综合症的治疗教育究竟是什麽、什麽时候开始治疗教育比较好、关于治疗教育计画、可使用的补助制度和津贴等，对唐氏综合症的治疗教育进行了简单的总结。什麽时候开始唐氏综合症的治疗比较好是根据每个人的情况而有所不同。为了亲爱的孩子选择最好的方式，请参考这裡列出的知识好好的与主治医生商量吧。

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