为患有先天性疾病的家庭提供补贴。政府的应对是什么?【医生监修】

先天性疾患の助成金

您知道吗,针对难治性疾病和慢性疾病等的「医疗费用补贴制度」已经被修订了。因此,以前没有资格获得补贴的人现在可以获得补贴。本文对先天性疾病的补贴制度进行了详细解释。

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补贴对象已经扩大

2015年1月,「难治性疾病対策及小儿慢性病特定疾病対策」生效,难治性疾病和儿童慢性病的医疗费用补贴制度被修订。对于难治性疾病和儿童慢性病,医疗费用的范围已经扩大,包括以前不符合补贴条件的人。

儿童的慢性病往往需要长时间的治疗,在某些情况下,医疗费用的负担很高。 然而,扩大覆盖范围将有助于减少这些负担。厚生劳动省表示,「难治性疾病的医疗费用补贴,既有推进治疗研究的目的,也有福祉目的,我们将建立一个公平、稳定、能被公众广泛理解的制度。」对该制度进行了修订,以完善对儿童慢性特定疾病医疗费用的补贴制度。

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了解「难治性疾病」

此次制度修订的主题是「难治性疾病」。究竟什么是难治性疾病? 医学上没有关于难治性疾病的定义,但它一般是指难以治疗且呈慢性病程的疾病。 然而,有一些疾病虽然不能完全治愈,但通过适当的治疗和自我管理,可以使人过上正常的生活。 因此,有了医疗费用补贴,即使一个人患有难治性疾病,在接受治疗的同时仍能过上正常生活。

難病とは

什么是「难治性疾病」?

那么,什么样的疾病才是医疗费用补贴对象的「指定难治性疾病」呢? 首先,指定的难治性疾病是厚生科学审议会审议后,由厚生劳动大臣指定的疾病。这些疾病要满足以下要求。

  • 该疾病的发病机制不详
    →原因不明、病理尚不清楚等。
  • 治疗方法尚未确立
    →根本没有治疗方法,或只有对症治疗等。
  • 治疗需要时间
    由疾病引起的症状持续很长时间。     
  • 患者人数少
    在日本人口中不到0.1%                                            
  • 某些诊断标准
    有抗体检测、影像学检测、基因分析检测、生理学检测、病理学检测等结果,或包括生理学结果的指标
    →有相关协会承认的标准

在该法生效前,有56种疾病被涵盖,但在该法生效后,有331种疾病被涵盖。 在该法生效前,56种疾病中只有12种引入了重症度标准,符合标准的人就有资格,但在该法生效后,所有疾病都引入了重症度标准,符合标准的人就有资格。

了解「小儿慢性特定疾病」

制度改革的另一个对象是「小儿慢性特定疾病」。 什么是「小儿慢性特定疾病」? 小儿慢性特定疾病是指符合以下4个标准的,18岁以下儿童的疾病。

  • 该疾病有一个漫长过程
  • 该疾病是一种长期威胁生命的疾病
  • 该疾病其症状和治疗在很长一段时间内降低生活质量
  • 该疾病在很长一段时间内持续产生高额医疗费用(从2015年1月1日起)

目标年龄是? 

符合条件的年龄组是「18岁以下的儿童」。但是,如果在18岁以后被认为是长期治疗,只要孩子在20岁以下就符合资格。

目标疾病类型是?

那么,承保的疾病类型有哪些? 将它们列在下面

  • 恶性肿瘤
  • 慢性肾脏疾病
  • 慢性呼吸系统疾病  
  • 慢性心脏疾病
  • 内分泌疾病  
  • 胶原疾病    
  • 糖尿病   
  • 先天性代谢异常
  • 血液疾病   
  • 免疫疾病   
  • 神经・肌肉疾病
  • 慢性消化道疾病  
  • 染色体或基因改变的综合症
  • 皮肤疾病 
  • 骨骼系统疾病  
  • 血管系统疾病         

法律生效前涵盖的疾病数量为514种,法律生效后,涵盖的疾病数量为756种。 至于资格法律规定,「对于所有的疾病,都规定了医疗费用补贴的条件水平,达到这个水平的人就有资格」,这一点在法律生效前后都是一样。 如果以前不符合条件,不能拿到补助证明,我们建议再查一次。

什么是先天性疾病?【医生监修】
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医疗费用补贴认定的受取方法

1.如何获得「难治性疾病」的医疗费用补贴认定?

那么,要领取难治性疾病的医疗费用补贴,需要经过哪些程序呢? 就是以下几个步骤。

  1. 到有难治性疾病指定医生的医院,取得医疗证明书。
  2. 在都道府县的窗口,提交诊断书和※必要的文件,申请医疗费用补贴。
  3. 等待都道府县・指定城市的审查。
  4. 如果得到认证,由都道府县・指定城市向申请人交付医疗接受人证书。
  5. 到指定的医疗机构就诊并接受治疗。

※【2】必要的文件

  • 接受指定医疗费用的授权申请书
  • 诊断书
  • 住民票
  • 能确定市町居民税(非)课税证明书等的课税状况等文件
  • 健康保险症的复印件

所需文件可能因城市而异,所以建议到当地保健福祉部门或保健所查询一下。 顺便提一下,「医疗受给人证明」是有有效期的。期限由都道府县・指定城市在申请之日起1年内确定,每年都需要申请更新。此外,与法律生效前相比,自付金额已从30%降至20%。

2.如何获得「小儿慢性特定疾病」的医疗费用补贴认定?

那么,要想获得小儿慢性特定疾病的医疗费用补贴,需要遵循哪些程序? 具体步骤如下。

  1. 到有小儿慢性特定病指定医生的医院就诊,取得医疗证明。
  2. 监护人向都道府县等窗口,提交医疗证明和※必要的文件,申请医疗费用补贴。
  3. 等待都道府县(或或指定城市・核心城市)的审查。
  4. 如果申请被批准,都道府县等将向监护人发放医疗接收者证。
  5. 到指定的医疗机构,接受治疗。

※【2】必要的文件

  • 小儿慢性特定疾病医疗费授权申请表
  • 小儿慢性特定疾病的医疗意见表
  • 住民票
  • 城市居民纳税(非)纳税证明书等的确认纳税状况的文件
  • 健康保险证的复印件
  • 关于为研究目的使用的医疗意见表同意书

由于各自治体所需文件可能不同,建议到当地保健福祉部门或保健所等查询。

这个「医疗受给人证明」的有效期,也是自申请之日起1年内,由都道府县等决定。需要每年申请更新。 至于自费部分,根据家庭收入,有部分自费。然而,与法律生效前相比,自己支付的比例已从3成降至2成。

医療費助成

尽早了解「NIPT(新型产前诊断)」

对「难治性疾病」和「小儿慢性特定疾病」的补贴范围已经扩大,但没有什么比在早期阶段发现和处理这些疾病更好。 建议采用「NIPT(新型产前诊断)」。「NIPT(新型产前诊断)」是,是一种推定性的检测,它可以通过从母亲那里采集的血样中所包含的胎儿DNA数量,来检测胎儿的染色体异常,如21三体综合症(唐氏综合症))18三体综合症(爱德华兹综合症)13三体综合症(帕陶综合症)。 这是一种早期检测先天性疾病的方法,准确性高,对母亲的负担小,因为检测只需要10ml(约2茶匙)母亲的血液,而且可以在对母亲和胎儿都没有风险的情况下进行。该检测在怀孕10周0天后可以进行,所以如果现在不确定,可以直接打电话咨询。

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概括

本节总结了对患有先天性疾病家庭的补助。先天性疾病,无论是难治性疾病的还是小儿慢性特定疾病,都需要长期治疗。由于有一个申请和评估过程,在发放补助金之前需要很多时间。 因此,建议尽快获得补助金的批准。也可以利用如「NIPT(新型产前诊断)进行检测」早期行动,将带来成功的结果。

【参考文献】

您知道吗,针对难治性疾病和慢性疾病等的「医疗费用补贴制度」已经被修订了。因此,以前没有资格获得补贴的人现在可以获得补贴。本文对先天性疾病的补贴制度进行了详细解释。

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記事の監修者


伊藤 雅彦医生

伊藤 雅彦医生

原医疗国际福祉大学教授、前医疗创生大学柏康复学院院长、日本遗传基因诊疗学会·日本遗传基因学会会员,其他

简历

1974年防卫医大入学
1979年、赴澳大利亚悉尼大学医学院小儿科 (皇家亚历山大儿童医院) 埃克斯顿留学
1980年毕业于国防医科大学 (首届学生) 。进入防卫医大儿童科学教室
防卫医大医院、自卫队中央医院、北海道立小儿综合保健中心新生儿科、国家公务员共济组合联合会三宿医院小儿科工作
1989年美国哈佛大学医学院研究员,美国塔夫茨大学医学院临床研究员
1993年埼玉医科大学短期大学儿科学讲师
1994年埼玉医科大学儿科学讲师
1997年国际医疗福利大学儿科副教授,在山王医院儿科任职
2006年国际医疗福利大学教授 (儿科学)
2008年伊哈托夫医院 (岩手劳灾医院) 名誉院长
2009年医疗法人社团心之羁绊・莲田四叶医院理事长
2010年医疗法人银美会银座美容外科诊所理事长
2011年医疗法人社团鹤愈会新川医院院长
2011年学校法人医疗创生大学千叶·柏康复学院院长
2014年医疗法人葵会新泻中央透析诊所院长
2016年医疗法人葵会新泻圣笼医院副院长
2017年医疗法人福聚会东葛饰医院院长
2018年日本葵会AOI国际医院国际部部长

证书

医学博士、护理支援专门人员 (护理经理) 注册、日本过敏学会认定医、日本医师会认定产业医、日本小儿科学会认定医、日本激光医学会专业医生考试合格、日本小儿过敏学会评议员、日本小儿身心医学会评议员、日美医学医疗交流财团评议员、日本网络医疗协议会评议员、日本计算机科学学会理事、南丁格尔精神联盟理事长、NPO防卫卫生职业网理事长、法务省黑羽监狱医务部顾问等历任或工作中
1998年9月,在神奈川县横滨市Pacifico横滨作为会长主办了10届日本计算机科学学会学术会议
2011年5月至6月,志愿者医疗支援宫城县气仙沼市本吉医院

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