为患有先天性疾病的家庭提供补贴。政府的应对是什么？【医生监修】

补贴对象已经扩大

2015年1月，「难治性疾病対策及小儿慢性病特定疾病対策」生效，难治性疾病和儿童慢性病的医疗费用补贴制度被修订。对于难治性疾病和儿童慢性病，医疗费用的范围已经扩大，包括以前不符合补贴条件的人。

儿童的慢性病往往需要长时间的治疗，在某些情况下，医疗费用的负担很高。 然而，扩大覆盖范围将有助于减少这些负担。厚生劳动省表示，「难治性疾病的医疗费用补贴，既有推进治疗研究的目的，也有福祉目的，我们将建立一个公平、稳定、能被公众广泛理解的制度。」对该制度进行了修订，以完善对儿童慢性特定疾病医疗费用的补贴制度。

虽然怀孕了，但是担心钱的问题。补助金请查看一下。

...

了解「难治性疾病」

此次制度修订的主题是「难治性疾病」。究竟什么是难治性疾病？ 医学上没有关于难治性疾病的定义，但它一般是指难以治疗且呈慢性病程的疾病。 然而，有一些疾病虽然不能完全治愈，但通过适当的治疗和自我管理，可以使人过上正常的生活。 因此，有了医疗费用补贴，即使一个人患有难治性疾病，在接受治疗的同时仍能过上正常生活。

什么是「难治性疾病」？

那么，什么样的疾病才是医疗费用补贴对象的「指定难治性疾病」呢？ 首先，指定的难治性疾病是厚生科学审议会审议后，由厚生劳动大臣指定的疾病。这些疾病要满足以下要求。

• 该疾病的发病机制不详
  →原因不明、病理尚不清楚等。
• 治疗方法尚未确立
  →根本没有治疗方法，或只有对症治疗等。
• 治疗需要时间
  →由疾病引起的症状持续很长时间。　　　　　
• 患者人数少
  →在日本人口中不到0.1%　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
• 某些诊断标准
  →有抗体检测、影像学检测、基因分析检测、生理学检测、病理学检测等结果，或包括生理学结果的指标
  →有相关协会承认的标准

在该法生效前，有56种疾病被涵盖，但在该法生效后，有331种疾病被涵盖。 在该法生效前，56种疾病中只有12种引入了重症度标准，符合标准的人就有资格，但在该法生效后，所有疾病都引入了重症度标准，符合标准的人就有资格。

了解「小儿慢性特定疾病」

制度改革的另一个对象是「小儿慢性特定疾病」。 什么是「小儿慢性特定疾病」？ 小儿慢性特定疾病是指符合以下4个标准的，18岁以下儿童的疾病。

• 该疾病有一个漫长过程
• 该疾病是一种长期威胁生命的疾病
• 该疾病其症状和治疗在很长一段时间内降低生活质量
• 该疾病在很长一段时间内持续产生高额医疗费用（从2015年1月1日起）

目标年龄是？　

符合条件的年龄组是「18岁以下的儿童」。但是，如果在18岁以后被认为是长期治疗，只要孩子在20岁以下就符合资格。

目标疾病类型是？

那么，承保的疾病类型有哪些？ 将它们列在下面

• 恶性肿瘤
• 慢性肾脏疾病
• 慢性呼吸系统疾病　　
• 慢性心脏疾病
• 内分泌疾病　　
• 胶原疾病　　　　
• 糖尿病　　　
• 先天性代谢异常
• 血液疾病　　　
• 免疫疾病　　　
• 神经・肌肉疾病
• 慢性消化道疾病　　
• 染色体或基因改变的综合症
• 皮肤疾病　
• 骨骼系统疾病　　
• 血管系统疾病　　　　　　　　　

法律生效前涵盖的疾病数量为514种，法律生效后，涵盖的疾病数量为756种。 至于资格法律规定，「对于所有的疾病，都规定了医疗费用补贴的条件水平，达到这个水平的人就有资格」，这一点在法律生效前后都是一样。 如果以前不符合条件，不能拿到补助证明，我们建议再查一次。

什么是先天性疾病？【医生监修】

...

医疗费用补贴认定的受取方法

1．如何获得「难治性疾病」的医疗费用补贴认定？

那么，要领取难治性疾病的医疗费用补贴，需要经过哪些程序呢？ 就是以下几个步骤。

1. 到有难治性疾病指定医生的医院，取得医疗证明书。
2. 在都道府县的窗口，提交诊断书和※必要的文件，申请医疗费用补贴。
3. 等待都道府县・指定城市的审查。
4. 如果得到认证，由都道府县・指定城市向申请人交付医疗接受人证书。
5. 到指定的医疗机构就诊并接受治疗。

所需文件可能因城市而异，所以建议到当地保健福祉部门或保健所查询一下。 顺便提一下，「医疗受给人证明」是有有效期的。期限由都道府县・指定城市在申请之日起1年内确定，每年都需要申请更新。此外，与法律生效前相比，自付金额已从30%降至20%。

2．如何获得「小儿慢性特定疾病」的医疗费用补贴认定？

那么，要想获得小儿慢性特定疾病的医疗费用补贴，需要遵循哪些程序？ 具体步骤如下。

1. 到有小儿慢性特定病指定医生的医院就诊，取得医疗证明。
2. 监护人向都道府县等窗口，提交医疗证明和※必要的文件，申请医疗费用补贴。
3. 等待都道府县（或或指定城市・核心城市）的审查。
4. 如果申请被批准，都道府县等将向监护人发放医疗接收者证。
5. 到指定的医疗机构，接受治疗。

由于各自治体所需文件可能不同，建议到当地保健福祉部门或保健所等查询。

这个「医疗受给人证明」的有效期，也是自申请之日起1年内，由都道府县等决定。需要每年申请更新。 至于自费部分，根据家庭收入，有部分自费。然而，与法律生效前相比，自己支付的比例已从3成降至2成。

尽早了解「NIPT(新型产前诊断)」

对「难治性疾病」和「小儿慢性特定疾病」的补贴范围已经扩大，但没有什么比在早期阶段发现和处理这些疾病更好。 建议采用「NIPT(新型产前诊断)」。「NIPT(新型产前诊断)」是，是一种推定性的检测，它可以通过从母亲那里采集的血样中所包含的胎儿DNA数量，来检测胎儿的染色体异常，如21三体综合症（唐氏综合症）)、18三体综合症（爱德华兹综合症）、13三体综合症（帕陶综合症）。 这是一种早期检测先天性疾病的方法，准确性高，对母亲的负担小，因为检测只需要10ml（约2茶匙）母亲的血液，而且可以在对母亲和胎儿都没有风险的情况下进行。该检测在怀孕10周0天后可以进行，所以如果现在不确定，可以直接打电话咨询。

世界一流的NIPT

了解早期NIPT (新型产前诊断) 检查，一种先进的检测方法，我们的诊所提供专业服务，帮助您了解宝宝的健康情况。...

概括

本节总结了对患有先天性疾病家庭的补助。先天性疾病，无论是难治性疾病的还是小儿慢性特定疾病，都需要长期治疗。由于有一个申请和评估过程，在发放补助金之前需要很多时间。 因此，建议尽快获得补助金的批准。也可以利用如「NIPT(新型产前诊断)进行检测」早期行动，将带来成功的结果。